Dags att synliggöra endometrios | Fria Tidningen

Debatt


Endometriosföreningen
  • Den första Gula promenaden hölls 2015 för att uppmärksamma endometrios. I år går den av stapeln den 25 mars i Gamla stan, Stockholm.
Fria Tidningen

Dags att synliggöra endometrios

Endometrios drabbar 1 av 10 av alla som är födda med livmoder, ändå är kunskapen inom vården om sjukdomen väldigt låg. Många med livmoder tvingas leva med stora smärtor trots att behandling finns att få, skriver Endometriosföreningen.

Skulle du acceptera att drabbas av handikappande smärtor, att inte bli trodd och bli avfärdad av läkare, att få ditt förhållande förstört av en sjukdom och lida av ofrivillig barnlöshet utan att protestera? Att inte kunna vara intim, inte kunna ha ett socialt liv, inte bli sedd eller förstådd och att inte kunna ha ett fungerande arbetsliv? Det handlar om att leva med en osynlig och ensam sjukdom. Ibland hopplös, frustrerande och nattsvart.

Det handlar om endometrios! Hur endometrios drabbar en är väldigt individuellt men en stor gemensam nämnare är smärta. Att förklara hur det är att leva med kronisk smärta är nästan omöjligt. Det är svårt att ha en sjukdom som kan ställa till enorma problem på insidan fast utsidan ser frisk ut.

Endometrios är en sjukdom som drabbar 1 av 10 av alla födda med livmoder. Det är en för många handikappande sjukdom med en komplex symtombild. Ett av de mer framträdande symtomen är kraftiga smärtor vid mens vilket inte underlättar när man som drabbad söker vård.

För det är svårt att söka hjälp för smärtor vid mens då man inte blir trodd. Man får höra att det är normalt att ha ont och blir ofta hemskickad med välmenande men skrämmande okunniga råd från sjukvården: ”ta en Alvedon och åk hem, det går över”, ”gå ut och fika och tänk på något annat så blir det bra ska du se”, ”du vill bara ha uppmärksamhet”, ”ta ett bad” eller ”du får inga tabletter bara för att du gråter”. Och här börjar det enorma sveket mot alla endometriosdrabbade.

Det är bortom all kritik att denna normalisering av smärtor vid mens fortfarande kvarstår – låt oss ta död på den myten. Det är inte normalt att ha sådana smärtor vid mens att livet påverkas. När inte en Alvedon eller Ipren hjälper det minsta lilla. Det är obegripligt hur kunskapen om en så utbredd sjukdom kan vara så skrämmande låg. En av tio kvinnor drabbas av endometrios, vi är ungefär 176 miljoner som är drabbade världen över!

Smärtorna är inte den enda aspekten av hur det är att leva med endometrios. Sjukdomen drabbar inte bara den som har den utan den påverkar även familjen, ens partner, arbetet och vänskapskretsen. Man kan inte göra det man vill, man tvingas avboka sociala aktiviteter med sina vänner, man kanske inte kan gå till sitt jobb varje dag på grund av smärtorna.

Endometrios är en kronisk inflammatorisk och ofta progressiv sjukdom. Om sjukdomen inte bromsas i tid med behandling kan den leda till sammanväxningar och ärrvävnad i buken. Det kan i sin tur leda till att äggstockarna skadas och man kanske inte kan få barn. Det kan leda till tarmbesvär, smärtor vid samlag och kroniska smärtor.

Det finns i dag inget bot mot endometrios. Den försvinner inte av sig själv utan går i skov där man periodvis kan vara helt symtomfri. Det tar än i dag i snitt åtta år att få en diagnos. Dessa åtta år kan för många ge upphov till ökat lidande och en än mer svårbehandlad endometrios. Ingen ska behöva vänta åtta år på en diagnos, alla ska kunna få adekvat hjälp snabbt för sin sjukdom.

Medicinerna för att behandla endometrios är som en mindre djungel, det som hjälper den ene gör inget alls för den andre. Behandlingen går från lätt till tyngre, den tyngsta gör att man går in i ett konstgjort klimakterium. Ibland kan biverkningarna vara nästan lika illa som själva symtomen från endometriosen. Man kanske opererar bort livmodern och äggstockarna men blir ändå inte hjälpt. Ofta måste man testa en behandling i tre månader för att se om den har bra effekt – det kan bli många frustrerande tremånaders-utprovningar. Det kan ta år att hitta rätt behandling och ofta med dåligt stöd från vården.

Det går att få ett liv med bra livskvalitet endometrios till trots men för det krävs:

Snabbare diagnos och bättre vård-omhändertagande – en tidig diagnos och bra behandling skulle förbättra livskvaliteten signifikant för endometriosdrabbade

En sammanhållande vårdkontakt, exempelvis en sjuksköterska, som kan knyta ihop och koordinera patientens alla vårdkontakter.

Kunskapslyft bland vårdgivare och samhället, framför allt med fokus på skol- och ungdomshälsa

Mer forskning om mekanismerna bakom endometrios för att kunna ta fram bättre diagnosverktyg och behandlingar med målet att kunna bota endometrios.

Det är dags att ta endometrios på allvar, ta vår problematik och smärta på allvar. Dags att se och hjälpa alla som är drabbade av endometrios!

Den 25 mars anordnar Endometriosföreningen den Gula promenaden för att uppmärksamma endometrios med start kl 14.00 på Stortorget i Gamla stan, Stockholm. Kom och promenera med oss och bär gärna något gult om du vill!

Rekommenderade artiklar

© 2019 Fria Tidningen